Rara enfermedad que le impide exponerse al sol no le impidió asistir a su graduación

Riley McCoy receives  applause as she walks down the aisle after receiving her diploma on Thursday.  She is wearing protective headgear to protect her from the sun. Exposure to the sun could give Riley cancer. (Photo by Bill Alkofer, contributing photographer)

Riley McCoy tiene una rara enfermedad por la que su piel puede quedar quemada si se expone tan solo un poco ante la luz solar. La semana anterior se enfrentó al calor californiano y se puso un vestido especial para asistir a su graduación escolar.

McCoy aspiró profundamente. Este sería el mayor periodo de tiempo que ella pasaría a la luz del día en toda su vida. Cuando apareció en su graduación, sus compañeros de la escuela secundaria Dana Hills, en Dana Point, California, le dieron una ovación de pie antes de que ella recibiera su diploma. Riley lo había logrado.

A ella la conocen como "la chica de California que no puede salir al sol" y no es común que Riley pueda actuar como una chica de 18 años normal. Pero esta vez ella insistió en graduarse junto a sus compañeros en una ceremonia al aire libre.

"Estaba muy emocionada", contó Riley a la cadena televisiva CNN. "No nerviosa exactamente, solo emocionada".

Riley nació con xeroderma pigmentosum (XP), una rara enfermedad de la piel caracterizada por una sensibilidad extrema a los rayos ultravioleta de la luz solar, de acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. Esta afecta a uno en un millón de personas en Estados Unidos y Europa.

Si la luz solar toca el rostro o el cuerpo de Riley, le puede provocar severas quemaduras y potencialmente un letal cáncer de piel. Cerca de un 30% de las personas diagnosticadas con XP experimentan también degeneración neurológica. Riley es uno de esos casos, pero nunca ha dejado que eso le impida lograr sus sueños.

Salir a la luz

Riley McCoy waves to friends who are heading out to the football field for graduation ceremonies. She was waiting inside with her sun-protective helmet.  (Photo by Bill Alkofer, contributing photographer)

Para ir a la graduación, Riley utilizó guantes de latex y debajo de su toga azul una capucha especial con una burbuja que la protegía de los rayos ultravioleta. Se trató de un importante avance respecto a su habitual visor de plástico cocido a un sombrero, que ella dice que se empaña y hace que ver sea difícil.

Un grupo familiar de apoyo a los niños con XP compró el nuevo equipo y planea compartirlo entre los miembros del grupo.

La madre de Riley, Pam McCoy, le dijo a CNN que le había sorprendido que su hija quisiera caminar junto a todos los demás, en lugar de tener una graduación separada y más segura dentro de la escuela del sur de California.

"Nunca pensé que ella quisiera correr ese riesgo", dijo McCoy. "Pero insistió de verdad en caminar con sus amigos. No hubo forma de convencerla".

Riley’s classmates are reflected in the shield of her sun protection gear as she walks down the aisle after receiving her diploma. (Photo by Bill Alkofer, Contributing Photographer)

Para reducir su tiempo en el exterior, Riley fue la última en desfilar durante la ceremonia. Cuando sus compañeros la vieron camino al escenario a bordo de un carrito de golf, rompieron en aplausos y luego se levantaron para ovacionarla, para luego ser seguidos por el resto de la audiencia.

"Nos levantamos y lo que siguió, sabes, fue que las personas alrededor también se levantaron", dijo McCoy. "Todos a nuestro alrededor le aplaudían y gritaban su nombre. Había una ola de amor en el aire".

En medio de la conmoción, el nombre de Riley nunca fue anunciado. El largo aplauso pareció ocupar su lugar.

"Todos estaban tan felices", dijo Riley.

Riley McCoy tests her mask out before graduation. In the background are Riley’s aid Robin Harris, her mother Pam and father Mike. (Photo by Bill Alkofer, Contributing Photographer).